Cada vez ocurre menos, pero cuando hablas a la gente de fibromialgia te dicen: «Fibro… ¿qué?» Cuando les cuentas acerca de los síntomas y otros detalles, parecen caer, conocen a alguien que puede encajar en la descripción. Pero lo que aparece en su mente a continuación es un conjunto de prejuicios relacionados con la depresión, la incapacidad laboral y la medicación.
La fibromialgia es una enfermedad invisible a pesar de que afecta a casi 4 de cada 100 personas en España. Esto es lo que se considera una alta prevalencia y esta cifra, según algunos estudios europeos, puede ser incluso mayor.
¿Por qué es entonces una enfermedad poco conocida?
Una cuestión que puede provocar la falta de concienciación es que no es directamente mortal. No es una enfermedad que se contagie y al cabo del tiempo, lleve a la muerte. No tiene que ver con situaciones de pobreza e insalubridad. No es degenerativa. Hay teorías que apuntan a una infección vírica como causa y, en cierto modo, sí que conlleva pérdida de funciones y cierta discapacidad, pero la alarma de muerte no es característica de esta enfermedad. Por lo tanto, no es tan visible en los medios de comunicación como el cáncer, el SIDA o la ELA.
Otra razón por la que se conoce poco es que, atendiendo a las personas que lo sufren, éstas no llaman la atención por su aspecto físico. La fibromialgia no tiene una identidad definida como otras condiciones de salud que permiten reconocerlas cuando se ven.
Además, las mismas afectadas y afectados no lo cuentan. Tener fibromialgia provoca mucho malestar psicológico y, aunque afortunadamente en muchos casos se lleva con entereza, suele haber deterioro social y aislamiento. Esto ocurre por la dificultad para llevar una vida laboral estable, asistir a eventos sociales o lograr una comunicación adecuada con familiares y amigos debido a su afectado estado emocional… Por todo esto, la decisión de llevarlo en silencio es un derecho que muchas personas ejercen. No quieren dar lástima, no quieren que las dejen de lado, quieren ser igual de capaces que las personas que no tienen fibromialgia.
Pero, ¿por qué tienen que demostrar su capacidad escondiendo su debilidad? De esta manera, nunca lograrán la comprensión y el apoyo que todo ser humano necesita. La imagen extendida de la fibromialgia puede estar entorpeciendo esta comprensión, por escasa y por distorsionada.
La cultura influye muchísimo en la opinión que tenemos sobre las enfermedades. Gracias a películas como Philadelphia, el SIDA tiene una imagen totalmente diferente a la que se tenía en décadas anteriores, relacionada con el exceso, las drogas y la homosexualidad.
Por ello, me interesa la imagen de la fibromialgia que aparece en la pantalla, tanto en el cine como en la televisión, en internet y en los documentales.
En los documentales y los reportajes de televisión o internet, el tono siempre es respetuoso, científico e informativo. Puede ayudarnos a comprender qué es la fibromialgia. Pero los formatos informativo y académico no llegan a todo el mundo. Quizás las personas afectadas y las relacionadas con ellas, además de los profesionales que la investigamos, seamos los únicos que consumamos con agrado este tipo de videos.
Un buen ejemplo de documental es éste que apareció en la televisión hace bastante tiempo, en el programa de La 2, Documentos TV: Fibromialgia: el dolor del silencio.
Otro documental, de un estilo más personal y centrado en los aspectos psicosociales de las afectadas, es el que acaba de estrenar Jesús Paz Cardeso en Noviembre, FibroWorld: Un documental sobre la fibromialgia, la enfermedad invisible del siglo XXI.
Como éstos, hay muchos reportajes y documentales que se pueden ver por internet. Por ejemplo, la Junta de Andalucía tiene este ilustrativo video que explica el problema desde un caso de fibromialgia y algunos profesionales.
Si atendemos a la gran pantalla, esto es diferente. El motivo que me llevó a escribir este artículo es que alguien me habló sobre una película en la que aparecía una persona con fibromialgia. Muy interesada, le pregunté sobre el personaje y la historia que le rodeaba y quedé muy decepcionada. Se trata de una timadora que finge tener fibromialgia y la escena en la que pretende serlo es bastante ridícula. Película: Por la cara
Soy consciente de que estamos hablando de una película de humor americana, cuyos espectadores ya no tienen suficiente y hay que buscar el chiste en lo más absurdo e inimaginable para conseguir sorprender. Pero pienso que es injusto utilizar una enfermedad que tiene en la base de su problemática la incredulidad de los que rodean a los afectados. He visto que se habló sobre esto en internet en inglés (1, 2, 3), pero en español no hay nada.
Por suerte, hay una película de reciente estreno que trata la fibromialgia con la solemnidad que merece. Sonata para violoncelo, escrita y dirigida por Anna Bofarul, se estrenó en el 18º Festival de Málaga de este año y se considera la primera película sobre este tema. La enfermedad es cercana a la directora, ya que su madre la padece. El argumento es sobre una mujer apasionada por la música que afronta la enfermedad prácticamente a espaldas de sus familiares. Para saber más, leer este reportaje a la autora.
PSYo-Land 